Na falta de políticas públicas que acolham e supram as necessidades das mães de filhos autistas, algumas dessas mulheres começaram a se unir para compartilharem apoio entre si em Americana. Hoje, 420 mães, parte delas de Nova Odessa e de Santa Bárbara d’Oeste, fazem parte do Grumaa (Grupo de Mães Acolhedoras do Autismo), oficialmente criado em novembro de 2021.

Quando Carine Cristina Cardoso de Sena, de 44 anos, percebeu que seu filho caçula estava tendo um desenvolvimento diferente dos seus outros dois filhos mais velhos, um sinal de alerta acendeu em sua cabeça.

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Mesmo sem conhecimento sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista), ela foi atrás de entender o que acontecia e o diagnóstico foi confirmado. “Eu só chorava”, lembra.

Segundo Carine, o momento, na época, foi de viver o que chama de “luto do autismo”. “Acontece com algumas mães. Parece que você perdeu um filho. Eu queria fazer alguma coisa por ele, mas não tinha força e aquilo foi piorando”, recorda-se. Hoje, ela é a presidente do Grumaa.

“O grupo nasceu em tardes incansáveis de terapia na Apae [Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais]. No começo, eram apenas mães acolhedoras que trocavam mensagens por WhatsApp para saber quem levaria bolo, suco, enquanto aguardávamos as terapias dos nossos filhos. Mas, aos poucos, vimos que poderíamos fazer muito mais”, conta Carine, que é mãe de um garoto de 6 anos com TEA, Davi.

O grupo realiza trabalho voluntário, promove rodas de conversas – inclusive com a participação masculina –, ações sociais, viagens inclusivas, passeios e campanhas para beneficiar mães, entre outras atividades. E o principal: luta pelos direitos dos filhos, principalmente a inclusão.

Psicólogo na Apae, Thiago Silva, supervisor do setor ABA (Análise do Comportamento Aplicada) da entidade, considera o fortalecimento de mães e cuidadoras como essencial.

“É uma acolhendo a outra, dando apoio. É muito importante para a causa. É o olhar ao redor e entender que as dificuldades não são apenas para algumas, porém, por outro lado, elas estão todas juntas”, ressalta.

Grupo é alento para mães

Para Marcia Freitas, professora de educação infantil e mãe de Davi, de 17 anos, autista com nível de suporte 3, o mais alto, passar a participar do grupo foi um alento.

“Fazer parte do Grumaa abriu uma esperança. Lá, a gente não se sente sozinha, pois todas passam de alguma maneira pela mesma situação e têm os mesmos medos. Hoje, nosso filho é pequeno, amanhã será adulto e deixá-lo escondido em casa não vai resolver. Então, vamos em frente buscando por ajuda e nos ajudando mutuamente”, afirma.

Além do autismo, Davi tem TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade). Marcia começou a perceber os sinais no filho quando ele tinha um ano e meio.

“Como trabalhava com crianças da mesma faixa etária, observei que elas começaram a aumentar o vocabulário e o Davi foi diminuindo. Elas brincavam de faz de conta, gostavam de estar em grupos, e o Davi se isolando. Questionei a pediatra e ela dizia que era coisa da minha cabeça, que estava querendo um robozinho”, recorda-se.

Mas Marcia não desistiu. Compartilhou suas desconfianças com uma pneumologista da Unicamp, com quem Davi fazia acompanhamento por ter nascido prematuro e com uma má-formação no pulmão.

“Ela passou a observá-lo e disse que ele realmente tinha um comportamento diferente para uma criança de 2 anos. Me orientou a procurar um local adequado para fazer uma avaliação. Busquei ajuda na Apae de Santa Bárbara. Dali me encaminharam para um neurologista e só então o diagnóstico de autismo nível 3 saiu”, conta.

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De acordo com Marcia, o difícil de ser mãe de autista na fase da adolescência e adulta, quando são casos severos como do filho dela, é que as mães se sentem vulneráveis quando eles têm uma crise.

“Por conta disso, muitas vezes nos anulamos por medo. Muitas vezes, deixamos de viver por medo de crises, do preconceito das pessoas, mas quando nos damos conta, nos anulamos do mundo”, relata.
Marcia, que desde o diagnóstico do filho abriu mão da carreira para se dedicar a ele, diz que por muito tempo anulou a vida social.

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“É uma maneira equivocada que nós, mães, temos de achar que estamos protegendo nossos filhos dos olhares maldosos. E o Grumaa me mostrou que os autistas têm que estar onde eles quiserem. Hoje, tenho orgulho da minha trajetória. Nosso trabalho e conquistas só estão no começo”, diz Marcia.

Visibilidade

Ao olhar para trás, Carine vê com esperança a mudança que a visibilidade da causa tem conquistado. “Hoje, você percebe que as pessoas estão enxergando um pouco mais a existência do autismo e a própria internet contribui muito”.

Ainda assim, apesar da jornada estar mais leve, ela sabe que ainda há muito o que evoluir. “Antigamente, as pessoas deixavam crianças autistas amarradas, então, é claro que melhorou, contudo, eu acho que precisa, acima de tudo, que as pessoas respeitem as características dos autistas e façam a inclusão de forma correta e não apenas no papel”, cobra.

Recusas dos planos de saúde elevam processos na Justiça de São Paulo

A resistência das operadoras de saúde em fornecer tratamento para pessoas com autismo está no centro do aumento de processos judiciais em São Paulo relacionados à recusa de cobertura assistencial por parte dos planos médicos, revela uma pesquisa conduzida pelo Idec (Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor) em parceria com a PUC-SP. O estudo analisou ações no Tribunal de Justiça no período de janeiro de 2019 a agosto de 2023.

A pesquisa, que examinou 40.601 processos com negativas de cobertura, focou em 16.808 casos em que foi identificada a condição médica para a qual os planos médicos se recusaram a fornecer tratamento.

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Com 3.017 processos, os TGD (Transtornos Globais de Desenvolvimento) apresentaram quase três vezes mais reclamações do que o segundo colocado, os transtornos relacionados ao uso de drogas, que totalizaram 1.116 processos. A OMS (Organização Mundial da Saúde) classifica os TGD como autismo.

Em 2022, a OMS adotou o termo TEA (Transtorno do Espectro Autista) para abranger os diagnósticos anteriormente categorizados como Transtorno Global de Desenvolvimento, englobando assim o autismo infantil, o autismo atípico, a síndrome de Asperger, o Transtorno Desintegrativo da Infância e o Transtorno com Hipercinesia associado a retardo mental.

Segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, uma em cada 36 pessoas é afetada pelo autismo. Embora não exista um estudo específico sobre o tema no Brasil, a proporção americana, datada de 2023, sugere que até 5,3 milhões de brasileiros possam ser diagnosticados com autismo.