Em todo o mundo, no dia 26 de março acontece o Purple Day (Dia Roxo), uma maneira de promover a conscientização sobre a epilepsia. Apesar da importância de debater o assunto, para quem convive com a doença de perto, sabe que a batalha é diária e dura 365 dias ao ano.

A estudante de direito Barbara Luzardi Fontes, de 34 anos, mãe do garotinho Giovanni Arthur Luzardi Fontes, de 9, sabe bem disso. Afinal, ela e o marido Robson Izaias Fontes, eletricista de 36 anos, tiveram o diagnóstico do filho quando ele ainda tinha 2 anos.

Apesar do baque inicial, em pouco tempo o casal já estava lutando para garantir a qualidade de vida do menino. “Precisamos expandir o Março Roxo, conectando as pessoas, para que dessa forma entendam a necessidade de promover políticas públicas voltadas para pessoas com epilepsia”, pontua.

Em busca do direito. Consciente do quanto a causa merece atenção, foi para carregar essa bandeira e ajudar outras pessoas que ela ingressou no curso de direito da FAM (Faculdade de Americana).

“Meu marido me incentivou a fazer essa segunda graduação, pois havia parado de trabalhar, devido aos cuidados com o Gi. Analisando, hoje, não me vejo fazendo nada além de defender os direitos dele e das pessoas que mais necessitam. Atuarei exclusivamente com direito médico, pois o que mais vejo é preconceito das pessoas que não conhecem, não sabem e não tem interesse em conhecer sobre a doença”, diz. “Minha ideia é desmistificar tudo que a envolve. A epilepsia isolada não traz direitos, mas algumas das comorbidades que acometem pessoas com excesso de crises ou que ainda não tenha conseguido controle, sim, portanto, quero levar informação e ajuda”.

De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde), em 2022, a epilepsia acometia 2% da população brasileira e cerca de 50 milhões de pessoas no mundo. Segundo definição, a epilepsia é uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, que não é causada por febre, drogas ou distúrbios metabólicos. Giovanni, por exemplo, chegou a ter mais de 200 crises de convulsões ao dia e, após tratamento, hoje sofre em média com cerca de 10, algo que já é uma vitória e certamente fruto de tratamento.

Início da guerra. Barbara conta que por ser praticamente recém-casada na época, a gravidez de Giovanni não foi planejada, contudo, assim que a família soube de sua vinda, caiu de amor por ele.

“Sempre foi extremamente amado por todos, inclusive e, principalmente, pelo avô José Francisco Pereira Fontes, que nos deixou há pouco mais de um ano e têm feito muita falta para o Gi”, reflete.

Quando o menino veio ao mundo às 22h30, de uma sexta-feira de maio de 2013, a alegria se instalou. Pouco depois, aconteceu o primeiro problema de saúde, tendo como resultado 30 dias de UTI, quando também começaram as primeiras convulsões.

Ao longo dos primeiros tempos, foram surgindo outras comorbidades. Ainda assim, como a mãe faz questão de ressaltar, muitas pessoas importantes passaram pelo caminho, entre médicos, especialistas e mães vivendo as mesmas experiências que ela.

Entre esses “anjos”, a estudante salienta a relevância de Eduardo Caminado, uma referência no Brasil sobre a doença e autor do livro “Viva com Epilepsia”, além de responsável pela visibilidade do Purple Day no Brasil,

“Ele combateu durante toda vida o estigma da doença. Pessoalmente, me apoiou e ajudou a entender o que acontece com uma criança que não sabe falar o que está sentindo. Por essa razão, lhe presto meus agradecimentos por todo legado que deixou”. Eduardo faleceu em 2021, vítima da Covid-19.

VIDA QUE SEGUE. Segundo Barbara, no início, o mais difícil era o desconhecimento. “O que mais sentimos falta quando tudo isso caiu como uma bomba em nossas vidas foi com quem falar, para quem pedir ajuda. As famílias precisam entender que essa condição neurológica não tem cura, mas tem tratamento”, aponta.

Atualmente, Giovanni estuda no Colégio Moraes, onde conta com a assistência de uma enfermeira em 100% do tempo. “O colégio é extremamente inclusivo, receptivo e atento às necessidades do Gi”, elogia.

Animada, Barbara conta que fica feliz em ver casos como o da atacante do Santos, Ketlen Wiggers, que tem a doença e hoje compartilha experiências, inclusive sobre o bullying que sofreu por conta das crises.

“Temos atrizes com epilepsia, pessoas que mostram e provam que podemos ser o que quisermos. Uma inspiração é o Felipe Colin, filho da Nivia Colin, administradora do ‘Mães da Epilepsia’, inicialmente uma singela página do Facebook, que hoje é um movimento internacional. O Fe, com muita luta, conseguiu o controle de crises e tem se tornado um homem formidável que corre atrás de seus objetivos, conquistando cada um deles. Com isso, tenho a certeza que meu Gi será quem ele quiser ser”.

Epilepsia é um diagnóstico, não uma sentença. Consciente do quanto o filho é um guerreiro, Barbara costuma dizer que ele é o Super Gi. “Meu herói preferido”, brinca. De fato, Giovanni herdou da mãe a força para pelejar. Assim, mesmo encarando dias difíceis, ela encontra na leveza do filho, uma maneira de encarar a vida e tem o garoto como maior exemplo de resiliência.

“Não é fácil passar por isso todos os dias, inúmeras vezes por dia há anos, e ainda assim ser uma criança feliz e amorosa como ele é. Confesso que quanto mais o tempo passa, menos consigo pensar em como será e mais em como é, o que posso fazer a curto prazo, pois costumo dizer que com essa tal epilepsia, vivemos um dia de cada vez”.

Como toda mãe, a estudante tem planos para o futuro do filho. “Meu sonho e, creio que de todos que têm ou têm alguém que ame que seja portador de epilepsia, é uma cura. Sabidamente ainda não existe, temos apenas controle e qualidade de vida, mas tenho fé que muito em breve alcançaremos”.