Murilo Gabriel Costa Nascimento, de apenas 4 anos, enfrenta uma batalha dupla. Além de conviver com a distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara e degenerativa, sua família precisa lutar judicialmente para obter um medicamento que custa R$ 15 milhões.

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Chamado Elevidys, trata-se de um tratamento que pode controlar a progressão da doença. O caso do menino de Sumaré, cuja história foi contada pelo LIBERAL em abril, tornou-se emblemático na luta por medicamentos de alto custo não disponíveis no Brasil.

A distrofia muscular de Duchenne afeta principalmente meninos e é caracterizada pela ausência da proteína distrofina, essencial para a estabilidade das células musculares. Sem ela, os músculos de Murilo se deterioram progressivamente.

Na prática, isso acaba por comprometer a capacidade do menino se mover e respirar. A descoberta da doença de Murilo foi um choque para a família, quando ele tinha apenas um ano e dois meses de idade.

Após uma crise convulsiva devido a uma febre, os exames revelaram uma alteração nas enzimas do fígado. Oito meses depois, veio o diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne.

“Foi desesperador saber que nosso filho tinha uma doença rara, que nós nunca tínhamos ouvido falar”, desabafa Tamys Mayara da Costa, mãe de Murilo. O Elevidys custa em torno de R$ 15 milhões e foi aprovado em 2023 nos Estados Unidos.

O uso no exterior foi aprovado para crianças de quatro a cinco anos, na faixa etária de Murilo. Apesar de a farmacêutica Roche Farma Brasil ter submetido o pedido de registro à Anvisa em outubro de 2023, o medicamento ainda não está disponível no Brasil, o que impede o acesso do menino ao tratamento.

Em busca do tratamento, a família de Murilo entrou na Justiça ainda em abril para que o governo federal arcasse com o custo do Elevidys. Inicialmente, a Justiça deu causa favorável à União, mas a família recorreu e venceu em segunda instância.

No entanto, o governo federal também recorreu, o que tem prolongado a espera pelo medicamento. “Recorrem, mas não vão ganhar. Vai se manter a decisão do juiz que determinou que a União custeie o Elevidys”, afirma Letícia Novo, advogada da família.

O Ministério da Saúde e a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) informaram que a solicitação do registro está sendo analisada prioritariamente. Após a aprovação do registro, a CMED (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos) ainda precisará definir o preço de comercialização antes de iniciar o processo de disponibilização e importação da terapia.

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Enquanto aguardam a decisão final, a família de Murilo criou a campanha “Salve o Mumu” para arrecadar fundos e aumentar a visibilidade sobre a distrofia muscular de Duchenne. A campanha já arrecadou pouco mais de R$ 96 mil até o momento.

“A campanha tem dois intuitos, de conseguir o valor do medicamento, o que a gente sabe que é muito difícil, mas também para custear a infusão do medicamento aqui no Brasil. Como não é um medicamento ainda aprovado pela Anvisa e não constar no Rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), isso desobriga o convênio a arcar com qualquer custo. Decidimos angariar fundos e também dar voz a outras crianças com a mesma doença que existem no Brasil”, explica Tamys.

Além das consultas médicas regulares, Murilo é acompanhado por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais e faz uso de corticoides, o único tratamento disponível pelo SUS. A família também conta com o apoio da neurologista infantil Maria Bernadete Dutra Resende, especialista em doenças neuromusculares.

Apesar das adversidades, Tamys mantém a esperança. “Para quem está passando por essa situação, eu diria para não perder a fé. Nessa luta há altos e baixos e, nos piores dias, somente a fé nos faz acordar melhor no dia seguinte e poder recomeçar tudo novamente.” 

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