‘É preciso tirar leis do papel e trazer para a realidade’

Fundadora de Associação de Monitoramento de Autistas Incluídos, Eufrasia Agizzia cobra que políticas públicas sejam colocadas em prática


O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é comemorado em 2 de abril, e a causa ainda precisa vencer dois desafios principais. Legislações, decretos e decisões judiciais precisam ser cumpridos com mais rigor pelo poder público. Além disso, as pessoas precisam olhar com mais empatia para quem está no espectro.

A avaliação é da fundadora da Amai (Associação de Monitoramento de Autistas Incluídos) de Santa Bárbara d’Oeste, Eufrasia Agizzio. A associação oferece atendimento psicológico, ocupacional, pedagógico e fonoaudiológico para 25 crianças. O espaço é mantido por meio de doações e também de um aporte mensal de R$ 5 mil por parte da prefeitura.

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Eufrasia fundou a associação em 2011 após enfrentar dificuldades com seu filho Victor, diagnosticado com autismo. Ela foi eleita em 2014 para mandato de dois anos para compor o Conselho Nacional de Assistência Social, representando a Abra (Associação Brasileira de Autismo), que inclui cerca de 50 associações pelo país.

Foto: Marcelo Rocha - O Liberal.JPG
Eufrasia fundou a associação em 2011 após enfrentar dificuldades com seu filho Victor, diagnosticado com autismo

Como surgiu a Amai e quais atendimentos são oferecidos?
Ela nasceu da história do meu filho, o Victor, que faz 20 anos no domingo (hoje). A Amai vem por conta das dificuldades que tive na questão da inclusão dele, das terapias, a escola. A associação defende a inclusão do autista na rede regular, dá um suporte técnico para as escolas, tentamos de todas as maneiras para que a inclusão aconteça. São oferecidas terapias individuais com uma psicóloga, uma terapeuta ocupacional, uma pedagoga, uma fonoaudióloga, e a assistente social acompanha as famílias. As terapias são de 40 minutos, a criança vai na Amai duas vezes por semana e recebe esses atendimentos. Nós também temos dois voluntários que são psicólogos e dão apoio para as famílias. Em 2008, fiquei sabendo de uma ação que condenava o Estado de São Paulo a custear o tratamento para o autismo. Como consegui isso pro meu filho, eu busquei uma empresa para construir um site para divulgar, o Autismo Nossa História, mas está desativado agora. Sempre trabalhei como manicure e uma das minhas clientes me perguntou se eu não pensava em fundar uma associação sobre isso. Convidei dez pessoas, que fui conversando ao longo de um ano. A Amai nasceu. Hoje toda a diretoria é fundada por pais de autistas.

Qual a importância do diagnóstico precoce e qual a dificuldade para isso?
Existe essa dificuldade sim porque o autismo, ou TEA (Transtorno do Espectro Autista), é um quadro muito amplo. Tem desde casos leves, onde a criança fala, até o severo. Quanto mais comprometido o grau do autismo é mais fácil de perceber. Quanto mais leve, mais difícil é. Outra coisa é que quem é que tem o primeiro contato com a criança é o pediatra, e esse profissional não tem na grade curricular dele da faculdade o estudo do autismo. O autismo no Brasil de modo geral vinha nos 8 anos de idade, mas hoje está vindo mais cedo, mas são casos mais leves. Chega na Amai pra gente com três anos, nessa faixa, já com características para tratamento. Alguns chegam para nós com encaminhamento de psiquiatra ou neuro, e também as escolas fazem essa observação, percebem que ele está precisando de um acompanhamento. Vemos que mostram muito em filmes o autista que tem o QI altíssimo, e é meio ilusório. Também mostram apenas o autismo mais leve. Mas nossa realidade não é essa, existem comorbidades que fazem parte da nossa realidade. Temos casos de autista que tem epilepsia, se bate, se morde. Mas vejo que se está se falando mais sobre autismo agora, a televisão está falando muito, com programas, reportagens.

Ainda existe preconceito?
Muito preconceito por falta de informação das pessoas. Elas têm medo, olham de uma forma estranha, por mais que os pais expliquem que o filho tem autismo as pessoas acham que a criança é sem educação. Falta muita empatia para o ser humano. Mas também vemos muita gente ajudando. Esta semana (semana passada) fui na colação de grau do meu filho mais velho, o Rodolpho, na Fatec (Faculdade Técnica) de Americana. O Victor tem muita dificuldade de ficar em ambiente com som alto e muita gente. Conversei, disse que eu queria ir e perguntei se ele queria também. Mostrei imagens para ele ter uma noção de como era, e o Victor quis. Chegamos às 18h, fui conversar com pessoa da organização e me disseram que não começaria antes das 20h, e é muito difícil pra ele ficar esse tempo todo lá, ele andava no fundo do clube. Levou fone de ouvido, um jogo para se distrair. Procurei uma pessoa responsável pela organização, disse que eu era mãe de um dos alunos formandos e que estava junto com meu outro filho que é autista. Expliquei a dificuldade de esperar, meu filho Rodolpho estava na terceira turma e na letra R, então pedi se não podia antecipar, porque eu vendo ele receber o diploma eu já ia embora. Ele disse com certeza, e o Rodolpho foi o segundo a ser chamado. Então essa atitude dele é uma referência para outras faculdades.

Quais sinais os pais devem ficar atentos?
Uma criança que você tenta pegar no colo. Ela tem dificuldade de esticar os braços pra ir com você. Outra coisa é quando você chama o nome e ela não tem reação, vai ter só se você tocar nela ou depois de muita insistência. Se você chama para brincadeira será difícil ela interagir. Se com um ano ela ainda não está balbuciando, não manifesta expressão facial com significado. Não aponta quando quer algum objeto, não sabe brincar de faz de conta, tem dificuldade de entender o que você está falando. Se ela está no ambiente dela, acostumada com tudo, e vai para outro ambiente diferente tem dificuldade de entender.

Como avalia as políticas públicas?
Consegui pro meu filho o tratamento por um ano e meio, depois disso o governo tirou. Entrei na Justiça e em 2010 eu ganhei, mas até hoje não voltou o tratamento. De lá para cá, eu fundei uma associação, beneficio 25 crianças e o governo não devolveu o que era um benefício adquirido do meu filho. Quanto a leis, decretos, portarias, tem muitos, não precisa fazer mais nada. O que precisa é tirar do papel e trazer para a realidade. O tratamento, quanto mais cedo você começar, melhor para a criança. É fundamental aquela janelinha que fica aberta até os sete anos para ela adquirir conhecimento. Natação, terapia ocupacional, fono, tudo isso se for pagar particular é uma fortuna. E a gente que vive lutando na associação não consegue oferecer mais do que duas vezes por semana, então precisava melhorar isso. Hoje uma das principais dificuldades é o adulto. Precisaria de centros, deixar ele lá para receber os atendimentos enquanto a família trabalha. Hoje a maioria o marido trabalha e a mãe fica em casa cuidando, mas ela também precisa de acompanhamento, porque não é fácil.

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