‘Descobri que não estava sozinha e recebi amparo’

Elisangela recebeu o diagnóstico que o filho tinha autismo e encontrou na Amai, em Santa Bárbara, o apoio que precisava para seguir em frente


Foto: João Carlos Nascimento - O Liberal.JPG
Elisangela com o filho Paulo encontrou o apoio que precisva

Quando a dona de casa Elisangela Aparecida de Oliveira Santos conheceu a Amai (Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos) ela tinha acabado de descobrir o diagnóstico do filho Paulo. O menino, na época, tinha 3 anos e desde então frequenta a instituição de Santa Bárbara d’Oeste. Hoje ele está com 8 anos.

“A Amai me abraçou e mudou toda a minha vida. Ela me deu um rumo, chão, estabilidade, orientação. Na entidade eu descobri que não estava sozinha e recebi o amparo que precisava”, conta. Elisangela diz que não sabia direito o que era o autismo até receber o diagnóstico do filho.

“Quando o médico me deu o diagnóstico, na hora o meu chão abriu. Eu nunca tinha ouvido falar direito sobre o que é o autismo. Aí fui para a Internet e comecei a ler e ver algumas coisas e achar que a minha vida ia ser daquele jeito. Mas quando cheguei na Amai e conheci a história de outras mães fui mudando minha perspectiva”.

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Amai existe em Santa Bárbara d’Oeste há oito anos

A dona de casa diz que foi graças à orientação que recebeu na entidade que deu um novo rumo à sua história e à de Paulo. “Eu não fui preparada para ser mãe de uma criança especial, ninguém é, mas com a orientação dos profissionais fui entendendo que cada caso é um caso e tudo isso foi me dando um novo rumo, uma esperança. Foi como se me dissessem ‘ei, segue em frente, ele é só uma criança e do mesmo jeito que uma criança ensina uma mulher a ser mãe, esse menino também vai te ensinar a ser’”.

Além do apoio para compreender o autismo, Elisangela encontrou na Amai o apoio que Paulo precisa para se desenvolver. Na entidade ele passa por acompanhamento de pedagoga, terapeuta ocupacional, psicóloga e fonoaudióloga. A entidade também monitora seu avanço na escola. O garoto frequenta a escola regular desde bebê.

“A coordenação motora dele é muito lenta, mas com a orientação que teve na associação foi aprendendo tudo aos poucos. Hoje, o Paulo é totalmente independente. Faz o leite dele, vai ao banheiro sozinho, escova o dente. Todo esse ganho foi graças ao trabalho da Amai, que só veio somar na minha vida e na dele”.

Ouça entrevista:

Paulo está na escola desde os 3 meses e após o diagnóstico permaneceu no ensino regular por recomendação médica. “Ele foi o primeiro aluno com diagnóstico de autismo na escola que frequenta. A partir dele, a equipe teve de buscar informação sobre como lidar com as crianças autistas incluídas. Então indiretamente ele ajudou as crianças que vieram depois dele”, comenta a mãe.

Segundo ela, Paulo é aluno de período integral e durante todo o tempo em que permanece na escola tem uma estagiária ao seu lado. Ela só lamenta a falta de material didático adaptado às crianças com autismo. “Eles até elaboram alguma atividade para ele, mas o material de base ainda é bem pobre. Infelizmente não temos esse apoio. Ele está na terceira série, mas está só passando pela escola. Se tivesse material adaptado, poderia estar aprendendo de verdade”, diz a mãe, que chama atenção também para o preconceito.

“O preconceito dói, e muito. O olhar das pessoas que acham que os autistas não podem ou não conseguem fazer nada é como um espinho na nossa pele. Mas a Amai me deu estrutura e mostrou que o Paulo é um grande presente na minha vida e com o aprendizado obtido na entidade eu estou conseguindo usufruir cada vez mais desse tesouro”.

Entidade sonha agora em dobrar atendimento

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Eufrásia com o filho Victor o início para a criação da Amai

A Amai (Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos) de Santa Bárbara d’Oeste existe desde 2011. Ela nasceu da história do Victor, filho de uma das fundadoras e atual presidente da entidade, Eufrásia Agizzio.

Ela conta que o filho teve o diagnóstico de autismo com 1 ano e 9 meses, após passar por cinco especialistas. Durante um ano e meio, teve todo o tratamento – equipe de apoio, medicamentos e escola – custeados pelo governo por força de uma decisão judicial.

Quando ele perdeu o benefício – o Estado manteve apenas a escola – a mãe percebeu que precisava fazer alguma coisa para continuar oferecendo a ele a assistência que precisava. Nascia assim a ideia de criar uma instituição que oferecesse esse apoio aos autistas e suas famílias. “Eu queria garantir que ele continuasse tendo o tratamento de qualidade que o governo tinha tirado”, informa Eufrásia.

A Amai ganharia vida alguns anos depois e hoje atende 24 crianças autistas com idade entre 3 e 18 anos incompletos. No local, elas passam por atendimento semanal com uma equipe multidisciplinar formada por psicólogo, pedagogo, terapeuta ocupacional e fonoaudióloga. Eventualmente, também participam de projetos específicos. Eles já fizeram, por exemplo, equoterapia e natação.

Segundo Eufrásia, a entidade entende que o acompanhamento multidisciplinar é fundamental para o desenvolvimento do autista, assim como sua inclusão nas escolas regulares. A associação monitora a inclusão das crianças que atende na rede de ensino. “A gente sabe a dificuldade que é manter a inclusão do autista e sabendo disso a Amai oferece todo suporte à escola”.

Através da sua equipe multidisciplinar, a entidade troca informações com a instituição de ensino e acompanha o desenvolvimento do autista e as dificuldades que ele e a escola vivenciam com a inclusão. “Conseguimos abrir as portas das escolas para a Amai, mas a inclusão ainda é algo difícil. Hoje, existem mais estagiários. Mas ainda faltam informações. Nem sempre eles estão preparados para lidar com o autista”.

Eufrásia informa que a entidade não interfere na base pedagógica. “Nós vamos para somar. A gente quer levar a informação da criança e sobre o autismo para que a inclusão possa acontecer. Conversamos com a escola, trocamos informações. Isso é bom para a criança e o autista”.

As famílias também são assistidas pela instituição. Os pais são informados através de relatórios e reuniões individuais sobre o desenvolvimento dos filhos e o que podem fazer em casa para auxiliá-los.

AJUDA. A entidade é certificada e documentada. Ela recebe ajuda da Prefeitura de Santa Bárbara. O convênio com o município cobre em torno de 40% dos seus gastos. Para complementar os recursos, ela tem de correr atrás. Eventos beneficentes e créditos da Nota Fiscal Paulista ajudam na manutenção, mas a associação precisa de mais. Ela sonha com o dia em que vai poder dobrar o atendimento.

Segundo a vice-presidente, o número de crianças atendidas chegou ao limite. A Amai não possui recursos para ir além, embora haja fila de espera por atendimentos na instituição. Ela destaca que o acompanhamento multidisciplinar do autista é para a vida toda e a colaboração de voluntários é fundamental para que ela consiga atender mais crianças. Ela também sonha com um projeto de casa modelo onde as crianças pudessem aprender a se virar sozinhas.

CONTATO

COMO AJUDAR

Cadastrando a Amai (CNPJ 13.566.119-0001-78) para receber os créditos da Nota Fiscal Paulista no site portal.fazenda.sp.gov.br/servicos/nfp e clicando na aba “entidades” para doar os cupons.

Depositando qualquer quantia na conta

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