Campanha vai rifar moto restaurada para compra de remédio

Morador de Americana decide rifar moto restaurada para ajudar no tratamento de bebê de 11 meses que tem Atrofia Muscular Espinhal


Mesmo com a incorporação do medicamento Spinraza no SUS (Sistema Único de Saúde) na semana retrasada, o acesso ao medicamento para a doença rara AME (Atrofia Muscular Espinhal) ainda preocupa famílias. O motivo é a restrição para os pacientes que estão em ventilação mecânica.

Esse é o caso da pequena Antonella, de apenas 11 meses. A bebê mora em Santa Catarina com a família e uma campanha para levantar R$ 2 milhões para comprar o remédio foi lançada na Internet no início de abril.

Foto: João Carlos Nascimento - O Liberal
André Alvarez decidiu fazer rifa de moto para ajudar a pagar tratamento da pequena Antonella

A ação despertou a solidariedade do auxiliar de controle de tráfego André Aparecido Alvarez, de 26 anos. Amigo do pai de Antonella e morador de Americana, ele se mobilizou para ajudar na arrecadação e decidiu rifar uma moto para ajudar na causa.

“Cresci junto com ele, somos amigos desde criança. Não tenho irmão, considero ele praticamente da família. Como estamos fazendo a mobilização para conseguir o dinheiro, todo mundo que conhece está ajudando. Mato Grosso, São Paulo, Paraná”, citou.

André vai rifar uma moto restaurada Honda CG 125 1982. O valor da rifa será R$ 10 e os interessados podem entrar em contato com ele por meio do WhatsApp (19) 99725-0590.

“Para ter acesso (ao Spinraza) não pode estar com traqueostomia e nem ventilador, nenhum aparelho respiratório. Mas todos AME 1 tem problema respiratório, não sei para quem vão liberar o remédio”, criticou o farmacêutico Juliano Garcia Moro, 33 anos, pai de Antonella.

Na semana retrasada o Ministério da Saúde foi questionado sobre esse assunto e informou que o protocolo de como será o acesso ao medicamento ainda está sendo elaborado com base em estudos de caso, e justificou que sua eficácia em algumas situações não é comprovada. A pasta disse que “nem todos” que estão com ventilação mecânica ficarão sem o remédio.

Antonella está internada na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) do Hospital Santo Antonio, em Blumenau.

A família entrou com um processo para obrigar o Estado de Santa Catarina a fornecer o tratamento para a paciente durante toda a vida. Liminar da Justiça concedeu o fornecimento das quatro primeiras doses, no valor de R$ 1,2 milhão.

A família aponta que, mesmo com o fornecimento das doses, o tratamento de Antonella demanda uma estrutura cara, com aparelhos e o pagamento de profissionais para sua recuperação. Eles estimam um custo mensal entre R$ 20 mil e 40 mil, e por isso têm esperança que consigam usar o dinheiro para essas despesas. O TJ-SC (Tribunal de Justiça de Santa Catarina) informou que o processo tramita em segredo de Justiça.

A Secretaria de Saúde de Santa Catarina disse que há oito pacientes com AME que recebem o Spinraza judicialmente. “Outros cinco pacientes aguardam decisão da Justiça. A Secretaria atende a todas as determinações judiciais e o remédio é adquirido de forma ‘exata’ para o paciente específico, com todas as dosagens necessárias para o tratamento. Ou seja, não é possível o fracionamento”, disse.

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