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VAQUINHA

Em Americana, família de bebê faz campanha para remédio mais caro do mundo

Pais de Aysha, de 4 meses, tentam arrecadar quantia milionária para custear o tratamento da bebê, portadora de síndrome rara e degenerativa

Por Marina Zanaki

06 set 2020 às 08:44 • Última atualização 10 set 2020 às 09:20

R$ 12 milhões de reais. Essa é a cifra que a família da pequena Aysha Goerigk, de apenas quatro meses, está tentando levantar para que a bebê possa crescer sem os efeitos da AME (Atrofia Muscular Espinhal).

A família mora em Americana e descobriu que a filha era portadora da doença após o pediatra notar anormalidades no desenvolvimento motor. O diagnóstico confirmou que ela sofria de AME 1, o tipo mais agressivo da síndrome rara e degenerativa.

A doença interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores, afetando gestos como respirar, engolir e se mover.

Atualmente, não há cura para a AME. Existem medicamentos que amenizam o problema por meio da substituição da proteína em falta. Entre eles, está o Spinraza, incorporado ao SUS no ano passado.

A bebê Aysha com os pais Cristiane e Sven – Foto: Arquivo Pessoal

Um tratamento revolucionário que busca reparar os genes para que eles sejam capazes de produzir as proteínas em quantidades normais foi lançado no ano passado nos Estados Unidos.

O Zolgensma foi lançado no mercado americano ao custo de U$S 2 milhões. É esse tratamento, atualmente considerado o mais caro do mundo, que a família está tentando custear.

Os pais de Aysha estão focados nos cuidados com a pequena, que está internada e recebendo tratamento de suporte. A mãe de Aysha, Cristiane Goerigk, conversou com o LIBERAL na semana passada por WhatsApp e apelou por doações.

“É o medicamento que ela precisa para a cura e para ter uma vida saudável. O que puderem fazer para ajudar é muito bem-vindo – uma oração, seguir no Instagram, divulgar a campanha”, disse Cristiane.

O ideal é que a criança receba o tratamento antes dos seis meses. Contudo, bons resultados foram observados entre crianças com menos de 2 anos de idade. A AME tipo 1 é muito agressiva e é raro que crianças acometidas pela síndrome sobrevivam até essa idade.

“Lembrando que é uma corrida contra o tempo, temos que buscar o medicamento para que ela tome o quanto antes. O coração da mãe fica pequeninho, mas tenho certeza que vamos conseguir”.

Cristiane Goerigk, mãe da bebê Aysha

Amiga e vizinha da família, a fisioterapeuta Cristiane Felca, de 45 anos, contou que a bebê conseguiu tratamento com o Spinraza junto ao Hospital das Clínicas da USP. O tratamento deve começar no dia 8 de setembro, na capital paulista.

Contudo, a família está empenhada em conseguir o Zolgensma. Até o fechamento desta reportagem, na noite de sexta-feira, a vaquinha online havia arrecadado pouco mais de R$ 51 mil.

Por meio do perfil no Instagram @viva.aysha, a fisioterapeuta atualiza a rotina da família com fotos enviadas pelos pais e orienta sobre como podem ser feitas doações.

“Quando olha a cifra, assusta. Mas a gente percebeu que não é impossível. Se conseguirmos atingir um grande número de pessoas no Brasil, e até fora do país, conseguimos prover isso para a Aysha ter uma vida saudável”, declarou a fisioterapeuta.

A família também deve apelar para a via judicial. Segundo a fisioterapeuta, um advogado está elaborando o processo com o objetivo de obrigar o Estado a custear o tratamento.

Zolgensma foi aprovado pela Anvisa em agosto

O Zolgensma foi registrado na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em agosto deste ano. Até o momento, a farmacêutica Novartis ainda não deu início à comercialização no País e o preço no mercado brasileiro ainda não foi definido. 

A farmacêutica disse ao LIBERAL que a próxima etapa envolve a aprovação de preço na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos, que deve acontecer nos próximos meses.

“Entretanto, tais processos têm prazos estabelecidos, que podem ser estendidos e demandam análise e discussão por parte dos técnicos responsáveis. Sendo assim, não é possível garantir um prazo específico para que o produto tenha seu preço de comercialização aprovado”, explicou. A expectativa é que a comercialização tenha início ainda este ano.

Com relação ao valor cobrado nos Estados Unidos, a farmacêutica argumentou que a substância demanda aplicação de apenas uma dose, enquanto outros tratamentos crônicos podem extrapolar o valor cobrado pelo Zolgensma.

A Novartis exemplificou que um tratamento com início aos 5 anos de idade e realizado ao longo de quatro décadas pode chegar a R$ 87 milhões.

“É importante reforçar que o custo de tais terapias reflete décadas de pesquisas científicas, investimentos em cadeia logística e manufatura em larga escala. Muito além do preço, a Novartis acredita no valor que as terapias gênicas representam para os pacientes, sistemas de saúde e para sociedade a longo prazo”, finalizou.

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